Он-лайн конференция, посвященная обсуждению потребностей пациентских сообществ с НМЗ, состоялась 16 января 2024г. Мероприятие было организовано Захаровой Е.Ю МГНЦ им. Бочкова.
В конференции приняли участие представители сообществ «Миотубулярная миопатия», «Конечностно-поясные мышечные дистрофии», «Миопатия Ульриха-Бетлема», «Митохондриальные миодистрофии», «Ламинопатии (LMNA)», «Синдром Пура», «Мерозинт зависимая мышечная дистрофия (Lama2)», «Миопатия Ландузи-Дежерина».
В результате переговоров, нам было предложено сотрудничество по ведению и регистрации пациентского реестра миопатии Ульриха-Бетлема на базе МГНЦ.