от admin | Фев 10, 2024 | Без рубрики, Конференции
9 февраля 2024 года в Пскове по приглашению директора АНО «Геном» Елены Аркадьевны Хвостиковой, на тему «Орфанный пациент в фокусе» приняла участие в Десанте Добра Элен Клименко. В ходе дискуссии были подняты потребности пациентского сообщества...
от admin | Фев 3, 2024 | Без рубрики, Конференции
В этот раз, 2 февраля 2024 состоялась встреча 2-х представителей миопатий Ульриха Бетлема, в лице Клименко Элен, миопатии Ландузи-Дежерина — Церетели Марианны с заместителем директора Высшей медицинской школы РГСУ Владимировой Оксаной Николаевной , с...
от admin | Янв 17, 2024 | Конференции
Он-лайн конференция, посвященная обсуждению потребностей пациентских сообществ с НМЗ, состоялась 16 января 2024г. Мероприятие было организовано Захаровой Е.Ю МГНЦ им. Бочкова. В конференции приняли участие представители сообществ «Миотубулярная миопатия»,...
от admin | Дек 23, 2023 | Конференции
8 декабря 2023 года прошла Научно-практическая конференция «Механизмы этиопатогенетической и симптоматической терапии наследственных нервно-мышечных болезней» в г. Москва. Особый интерес вызвало выступление представителя сообщества по миопатии Ульриха-Бетлема...