9 февраля 2024 года в Пскове по приглашению директора АНО «Геном» Елены Аркадьевны Хвостиковой, на тему «Орфанный пациент в фокусе» приняла участие в Десанте Добра Элен Клименко.
В ходе дискуссии были подняты потребности пациентского сообщества миопатии Ульриха-Бетлема, налажены и укреплены социальные связи.